『すい臓がんカフェ』ー患者会の紹介ー

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『すい臓がんカフェ』は、予後が厳しいといわれている膵臓がんの患者と家族、遺族の集まる患者会です。「すべての膵臓がん患者に希望を」というミッションを掲げ、患者の情報交換の場、ほっこりとできるくつろぎの場、愚痴をぶちまける場として、カフェのような雰囲気をめざして”開店”しています。

2016年6月に、定員40名で第1回を開催しました。予想に反して全国からたくさんの方の参加申込みがあり、すぐに満席となりました。その後、徐々に定員を増やして、現在は130名の定員枠で、ほぼ2ヶ月に1回の割で開催しています。

全国を対象に、定期的に開催している膵臓がんの患者会は、現在のところ『すい臓がんカフェ』だけになっています。

『すい臓がんカフェ』オフィシャルサイト

開催場所

JR京浜東北線 大森駅東口から徒歩4分にある「Luz大森 入新井集会室」で開いています。

ここは、遠方から来られる方も新幹線品川駅から二つ目であり、羽田空港にも近く、なによりも駅近でかつ大田区の公共施設なので利用料が安いので助かっています。

北海道から九州まで、毎回遠方からの方が参加されています。

会の雰囲気・構成

「患者会って暗いんでしょ」と思っている方が多いですが、参加した方は「皆さんが明るいので驚いた。ステージ4でも落ち込んでいないで、自分なりの工夫でがんと闘っている。励まされます」と仰います。

参加者の構成は、患者と家族がそれぞれ半々です。手術のできた方とできなかった方も半々位です。初めて参加される方と2回以上のリピーターの方も、半々という構成です。

治療の相談会ではない

『すい臓がんカフェ』は治療法の相談会ではありません。参加しているのは患者と家族ですので、医療の専門家ではありません。患者の体験や治療に対する考え方、代替医療への取り組み方などの「情報」を得ることはできますが、その治療法(代替療法)で治るかどうかは、分かりません。情報を提供する側も、治るという保証を付けることはできません。

「情報を提供するが、断定しない。押し売りをしない」をモットーにしています。

とはいっても、どうしても「相談会」の様相を呈してきますね。「何か良い治療法はないか」と皆さん必至ですから、無理もないこととは感じます。

毎回、押川勝太郎先生が参加してくださっています。『がん治療の虚実』というブログを書かれているのでご存じの方も多いでしょう。

押川先生は、「こんなにたくさんの膵臓がん患者さんと話ができる機会はめったにない。私自身の勉強になる」との理由で、自主的に参加してくださっています。決して『すい臓がんカフェ』の顧問をお願いしているわけでもないし、医療相談の担当でもありません。

ですが、相談したいことがあれば遠慮なく質問してみてください。

 


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