『すい臓がんカフェ』参加者のメッセージから

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第11回『すい臓がんカフェ』も盛況で、総勢136名の参加で開催されます。遠くは山形や広島からの参加者もいます。

4月14日に参加者名簿をPDFファイルで送りましたが、@uu.em-net.ne.jp、@docomo.ne.jp のドメインの方3名分がメール送信エラーとなって返ってきました。メルアドのまちがいか「PCメール受信拒否」にされているのだと思います。該当すると思われる方は、この記事へのコメントで連絡願います。

参加者が書かれたいくつかのメッセージを紹介します。

腫瘍マーカーが上昇中で、今までのアブ+ゲム治療からCTの結果次第ではフォルフィリノックスへの変更を検討中です。

標準治療以外の治療をされている方との情報交換や、旧ステージ4bから手術ができた方の体験談等をお聞きしたいと思っております。

家族としてのサポートの工夫や、標準療法以外の治療法についても知りたいと思っております。どうぞよろしくお願い致します。

膵臓への再発と肝臓の転移があるため、全身抗がん剤治療を受けてきました。他の方法はないかと探していたところ、膵臓の再発部はナノナイフで、肝臓の転移はラジオ波焼却法で治療を受けることになりました。再発、再再発への対策を考えている方と情報交換をお願いします。

肺転移に対しての治療法が何かないか探しています。経験された方とお話出来ればと思っております。

皆さん標準治療だけでは不安なんですね。エビデンス(科学的な根拠)のある標準治療ですが、その限界をよく知っているから、どうすればそれを乗り越えることができるのか、どのように対処すればよいのかを知りたがっています。

治らないのなら、できる限り長くがんと共存したい。あわよくば治りたい。

すい臓がんと告知されて間もない方も多く参加されますが、そうした方の言われるのは、「何が分からないのかも分からない」。情報の嵐の中で、何から手を付けてよいのかも分からない。あっという間に時間も経ってしまう。

情報を探して右往左往している間に、3ヵ月、半年はあっという間です。しかもすい臓がんは「足が速い」。情報を集めて戦略を考えるのもスピード感が必要です。

そんなとき、先輩患者の経験を知ることで、情報の取捨選択が効率よくできるようになるかもしれません。

父が治療中です。アブジェムでの治療を始めて約半年が経ち、3月にナノナイフを行いました。これから先のことを考えると不安で、化学療法以外の治療方を探しているところです。また、主治医との関係もうまくいっておらず悩んでおります。みなさんはどうされているのか伺えたらと思っております。よろしくお願いします。

主治医との関係に悩んでいる患者も多いです。医者と患者に信頼関係がなければ、がんと賢く闘うことはできません。有名な日野原重明先生は「医者は聞き上手に、患者は話し上手になるべき」と言いましたが、賢い患者になるにはコミュニケーション力を育てることです。

  • 準備:医者に聞きたいことをメモする習慣を付ける
  • 知ったかぶりは嫌われる
  • 自分勝手な診断はしない。医師のプライドを傷つけるから。

などの助言が書かれている、ベテラン患者であり「ファイナルステージを考える会」を立ち上げた小山ムツコさんらの次の本が参考になります。

腹膜播種と、臍転移があります。陽子線治療後に、胃に当たったと聞き、その後、胃の炎症がどんどん悪化し、どの病院も対応できず?してくれず?、体重も急激におち、全くの素人である妹が自分で調べ考え、薬剤を指定し処方を頼んでいる状態です。臍転移を聞いたのは3日前です。ご相談にのっていただけませんでしょうか。

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内臓悪性腫瘍の臍転移は SisterMaryJoseph snod- ule(以下 SMJN)と呼ばれており、症例もまれな病態ですね。陽子線が胃に炎症が起きるのは、副作用としてあり得ますが、技術が未熟だったのかもしれません。陽子線施設では副作用への対応も難しいでしょうから、紹介元の病院との連携がうまくいっていないのでしょうか。当日も参加される予定の押川勝太郎先生からご意見を伺えばよろしいかと思います。

130名の患者と家族が、必死の思いと悩みを持って参加されます。希望を持って帰ることができるようにと願っています。

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『すい臓がんカフェ』参加者のメッセージから” に対して1件のコメントがあります。

  1. Yockey より:

    キノシタ様

    昨日カフェに参加したNo.117のyockeyです
    No.118を探し廻らせてしまったと帰ってから気づきました

    お手伝いをしてくださった方に大変申し訳なく思っています
    申し出ていただいた方の貴重な時間もつぶしてしまいました

    心配してくださった方々に失礼してしまったと後悔しています
    どこにお伝えすれば良いかわからず、こちらに書き込ませていただきました

  2. 真由美 より:

    キノシタ様

    はじめまして
    おはようございます
    メールエラー一件は私だと思います
    @uu.em-net.ne.jpの者です
    母親が最近すい臓ガンの手術をしました
    今後何をどうしたら良いのか?わからず
    申し込みを致しました
    本日は楽しみにしております
    どうぞ、よろしくお願いします

  3. キノシタ より:

    カスカビアンさん、藤森さん。
    エラーメールが返ってきていないのに、おかしいですね。

    PDFを再送付しましたので、ご確認ください。
    念のため、迷惑メールフォルダの中も。

  4. 藤森幸子 より:

    いつもお世話になっております。こちらも母の名前で参加を申し込みましたが、PDFが届いていません。こちらの設定によるものかもしれませんが、上記ドメインには該当致しません。

    お手数ですが、再送をお願い致します。

  5. PDFが届いていません。仰るドメインには該当しませんが、何故でしょう?もしかして申し込みが正しく処理されていないのでしょうか?

    ご確認の上、再送をお願い致します。

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