『すい臓がんカフェ』は患者会ではありません。

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12回目となる『すい臓がんカフェ』も、まもなく満席となります。今回もたくさんの患者さんや家族が、治療の厳しい膵臓がんについて、なにかの希望を求めて遠くからも参加してくださいます。

ここで改めて確認しておきたいのは、『すい臓がんカフェ』は患者会ではないし、相談会でもないということです。

患者会にもいろいろな性格があるでしょうが、一般的な患者会は、主たる運営者がいて、治療法について相談を受けたり、アドバイスをしたりもするようです。代替医療の話しは一切禁止という会もあります。

『すい臓がんカフェ』は治療の相談会ではありません。膵臓がん患者どうしが、気軽に情報を交換し、おしゃべりの場とする、<いつのまにか人数が増えてしまったけど>少し規模が大きい「オフ会」です。患者会という組織ではありませんし、組織にするつもりもありません。ボランティアの世話役はいますが、患者を代表する立場でもありません。

とは言っても、切羽詰まった患者さんにとっては、何か有効な手段はないかと必死になることは当然です。内容は相談会の様相を呈してきますが、それはそれで致し方がないことです。

相談は受けられませんが、質問には答えることができます。そのときには、私は私の経験や価値観に沿って、ハマリョウさんはハマリョウさんの、他の参加者もそれぞれの経験と価値観から話しをされることになります。それは決して唯一の正しい治療法や対処法であるとは限りません。

免疫療法や標準治療についても、肯定派、否定派、その中間派と、いろいろな考えを持った方が参加し、いろいろな考え方の中から、参加した患者さんと家族はご自身の責任と判断によって取捨選択していただければよろしいのです。

『すい臓がんカフェ』全体としては、なんでもありの百貨店のように、さまざまな意見や立場の方が混在していて、結果的に「否定も肯定もしない」との立場をとっています。カフェの場では、自分の考えは述べるが、押し付けない。他人の治療法に対して否定的な言葉は使わない、批判はしないことにしています。

がんの患者会の中には、その活動を半ば専業としている会もあります。活動資金は自治体からの補助金や製薬企業からの寄付金で賄っている例もあるようですが、『すい臓がんカフェ』はどこからも補助金や寄付金をいただくつもりはありません。金をもらえば批判はできなくなります。

そのためには500円の参加費の範囲内で、金をかけないで運営するよう心がけています。高額な講演料が必要な演者を呼ぶことはできません。

膵臓がんは「足が速い」がんです。告知されて情報の海で迷っている間に、3ヵ月などあっという間に過ぎ去ってしまします。カフェの場で、経験者から話を聞くことで、情報の海を効率よく泳ぎわたって、思いもかけなかった有効な治療法にたどり着けるかもしれません。

それが可能になるかどうかは、参加した患者さんや家族が、積極的に参加者の中を歩き回って情報を集めることです。ただ座っていれば、誰かがすばらしい治療法を授けてくれるような親切な場ではありません。静かに座っているだけでは、情報はあなたのところに来てはくれません。唯一絶対のすぐに効果がある治療法を期待して来られても期待はずれになります。そうしたものは、どこにも存在しません。

参加者の半数はリピーターの方ですから、こうした会の運営方針が、お役に立てて、幾らかは肯定的に受け止めていただいているのだろうと感じています。


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