「膵臓がん患者と家族の集い」ー参加者コメント(1)


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【日 時】2018年11月4日(日) 13:10~16:30

詳細は上の画像をクリック


「膵臓がん患者と家族の集い」に参加を申し込まれた方のコメントから、一部をご紹介します。

【ステージ4b 手術適用】
治療が終わり、無治療で行くつもりです。出来るだけ多くの方と終末期へ向けての注意点などを伺いたい。在宅ケアにおける患者への接し方、何ができるのか、自分の心身のケアなどについて知りたい。

無治療という選択肢もありですね。最後まで抗がん剤を続けるかどうか、迷った上での決断だと思います。ご遺族の方も何名か参加されているので、在宅ケアの対処法など、具体的な話を聞くことができると思います。

【ステージ2 手術適用】
昨年6月からカフェに参加し、無知の段階から幅広く多くの知識を得て来ました。諸治療以外でも食事、運動、心の平安・スピリチュアルな考え方など免疫力・自然治癒力を高めることの大切さを皆様から学びました。術後1年後に再発・肝転移が発覚し、昨年末よりmFOLFILINOX治療を開始。副作用が辛かったですが幸い抗癌剤が効き、CT画像では影はほぼ無くなり腫瘍マーカーも正常値内に納まって来ました。副作用の事や日常生活、予後(=今後の見通し)の治療計画など幅広く情報交換したいです。態様は十人十色百人百様ですが、偏り無く幅広いお話をよろしくお願いします。

告知後2年になるのですね。素晴らしい結果です。mFOLFILINOXが効いてこうした経過を辿る方は何人もいます。また、運動や心の平安も大きく影響しているのでないかと思います。

『すい臓がんカフェ』の初期の精神を引き継いだ『膵臓がんの集い』では、さまざまな方の情報が得られる場です。ご自身の経験もぜひ参加された方にお話しください。きっと参考になると思います。

【ステージ4b 手術適用】
2016年4月の手術時に多発肝転移もありましたが、膵臓の腫瘍は切除でき、術後に肝転移に対しFOLFIRINOX療法での治療を開始。秋に肝転移が消滅したため17年5月から休薬し経過観察に。しかし8月よりCA19-9が上昇、11月肝臓・左副腎に再発転移を確認、12月より治療再開。18年4月に再び転移が消滅。が6月に肝臓・肺に再発転移を確認し7月より治療再開。抗がん剤変更の可能性も出てきました。同じ病気だから分かり合える皆さんとお話をして、パワーを蓄えたいです。よろしくお願いします。

多発の肝転移が二度も消滅するとは、よくがんばったのですね。しかし再々転移。多発転移ではラジオ波焼却は適用できなかったのでしょうが、肝動脈カテーテル治療、放射線治療(トモセラピー)などの情報や、経験者からの話が聞けると思いますよ。

【ステージ4b 手術不可】
フォルフィリノックスを2回、ジェムザール・アブラキサン療法を10回して、現在ジェムザール・TS-1を2回しています。副作用として、だるさや味覚障害が出てき始めています。QOL改善の為にアドバイスください。

抗がん剤の副作用は人それぞれですが、皆さんいろいろと工夫をして乗り切っています。そうした情報が得られる貴重な出会いの場です。

【ステージ3(新) 手術適用】
TS-1の治療も終わり、現在経過観察中です。免疫細胞治療として「自家癌ワクチン細胞」を予防のために受けました。それ以外は友人に勧められたHba1cが上がりにくいと、勧められた「腹巻」を使用しているのみです。今後の再発の事や皆さんと、情報交換が出来ればと思っています。よろしくお願いいたします。

セル・メディシンの自家ワクチン療法は、経済的に許されるのなら良い選択だと思います。一度で済む、「完治」というご褒美がもらえる、かもしれないからです。この方には私からもお勧めしました。膵臓がんは、治るためならなんでもありです。ただし、どの程度のエビデンスがあるかをチェックしてから判断しましょう。

【ステージ2b 手術適用】
在宅にて看とりました。緩和病棟や訪問医など知りたい方はお気軽に声かけて下さい。

在宅で看取るとは、想定していたことと現実はどう違うのか、そのようなお話を伺ってみたいです。

【ステージ4b 手術不可】
11月で発覚から3年9ヶ月。TS-1+ジェムザール併用1クール → ジェムザール単剤17クール → アブラキサン単剤5クール → 現在TS-1隔日で断続的に服用。肝臓の膿疱が炎症、胸膜癒着術、膵十二指腸動脈瘤塞栓術、胆管ステント留置、胃空腸バイパス手術、高アンモニア血症で意識障害、輸血、ステント交換、腹水穿刺、胆管炎、ステント再留置、等々ありました。闘病が長いわりには知識は薄いです。初めの頃は恐怖でいっぱいでした。現在は現実を受け入れて落ちついて過ごしています。

手術不可でまもなく4年ですから、その間の闘病の支えは大変だったと想像します。それでも明るく過ごしている姿勢に感銘します。

がんと闘う、たくさんの仲間がいます。応援お願いします。

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