「膵臓がん患者と家族の集い」ー参加者コメント(2)


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【日 時】2018年11月4日(日) 13:10~16:30

詳細は上の画像をクリック


「膵臓がん患者と家族の集い」に参加を申し込まれた方のコメントから、一部をご紹介します。

【ステージ4 手術適用】
手術不可から8回のFOLFIRINOX経て半年後に手術。術後すぐに再発。アブジェム→GEM単で約1年続けるも憎悪が見られ、現在TS-1にて治療中。遺伝子検査も受けたが該当薬剤は見当たらず、今後の治療について模索中です。
【ステージ4b 手術適用】
標準治療のみでやって来ました。現在のFOLFIRINOXが最後と言われています。毎日軽い運動と、体重が減らない様、食事に気を付けています。皆様から色々お話を伺えればと思っています。

予後の厳しい膵臓がんですから、不安になるのは当然です。それでもさまざまな対応を工夫し、今日の一日を大切に過ごしている方がたくさんいます。参加者から勇気と生きる意欲を得られるに違いありません。

【ステージ 不明  手術拒否】
手術は医師からは勧められましたが体の負担を考え拒否しました。1日4kmのウォーキング、毎日緑茶を2リットルと糖尿病なので自己注射による血糖コントロールをしています。小さなころから名だたる大学病院をたらいまわしにされ、開腹手術を8回くらいしたので、もうお腹を開けることはしたくないです。共存を目指します。「終わりまで活き活き」の意味で身辺整理や「終活」してます。こういう人もいるんだということで見てください。

手術ができるのならそれが第一選択肢ですが、迷ったあげくの選択に違いないでしょう。御本人が納得できる治療をするのがいちばんです。ウォーキングも緑茶も効果が期待できると思います。以前に講演されたみのさんも、ステージ4aでしたが、毎日数キロのマラソンと山登りで、がんと共存して6年になります。

【ステージ2A 手術適用】
TS1服用中。身体に良いと感じる事はやってみる。9月より早期緩和ケアクリニックに通う。12月でTS1が終わり主治医は一般外科医で不安もあり、膵臓専門医かチームがある病院を探している。枇杷、柿茶を飲んだり鉄分補給のドリンク飲んだり玄米食べたりEPA.DHAサプリ飲んだり地道に出来そうな事はやっている。

膵臓がんの症例の多い病院が、膵臓専門医や膵臓チームが存在すると考えて良いでしょう。渡しのブログの下の記事が参考になります。

以下は、日本肝胆膵外科学会の「専門医/指導医/施設検索」の検索方法です。外科医の検索ですが、外科医が薬物療法専門医の資格を持ち、抗がん剤治療をやっている場合が多いです。

地図からお住まいのエリアを選択し、「肝胆膵外科高度技能専門医名簿」「肝胆膵外科高度技能指導医名簿」で所属する病院名と医師の氏名が表示されます。

また、「修練施設情報」を選択すれば、その施設の年間手術数がおおよそ分かります。「施設A」は50症例/年以上、「施設B」は30症例/年以上です。病院名をクリックすれば、所属高度技能専門医、所属指導医が表示されます。その先生の外来診察曜日を調べて予約すればよろしいと思います。

参加者の中から同じ地域の方を探して、その方のかかっている病院の様子を伺うのもよろしいのではないでしょうか。

【ステージ4b 手術適用】
膵のう胞手術→抗がん剤(ts-1)→腹膜転移(フォルフィリノックス、アブ&ジェム)→間質性肺炎(たぶんジェムが原因)→卵巣転移手術→(アブラキサン単剤)→放射線→ゲノム(慶応)→光免疫の可能性を聞きに東病院へ、3年目の今はts-1をもう一度飲んでいて、次はフォルフォックスの予定。その先は?主治医は厳しくなるね、とのこと。肺炎既往で治験は断られています。副作用やウィッグ、セカンドオピニオンなどお役に立てるかもしれません。思春期3人の子らのため、まだ諦められません。この先の一手を探し、よろしくお願いします。

同じような状況の方がたくさんいます。皆さんからの役立つ情報が得られることを願っています。

【ステージ3(旧) 手術不可】
8月下旬より、アブ+ゲム投与からFOLFIRINOXへ切り替えて第1回目を終えたところです。(9/1現在)吐き気と食欲不振、下痢、骨髄抑制などいろいろ副作用が出ており、副作用軽減のために注射をして次の投与へ身体を作っている感じです。経験者の方に副作用の対処法などをお聞きできれば嬉しいです。

副作用で悩んでいる方はたくさんいます。しびれや味覚障害など、それぞれの工夫や経験を交換できると思いますよ。

【ステージ2B 手術適用】
遺伝子治療や免疫療法に期待しております。腹膜播種の対応策など情報交換が出来れば嬉しいです。

免疫細胞療法をやっている方も6名以上参加しています。それぞれの経験や意見交換ができると思います。

がんと闘う、たくさんの仲間がいます。応援お願いします。

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