膵臓がん患者のコミュニティサイトが発足します。

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会員制コミュニティサイト『PanCafe』

膵臓がん患者は、がん罹患者全体の約4%と少数です。そのために、同病の方との情報交換や交流が難しくなっています。都市部の大病院なら、待合室で同じ膵臓がんの患者に出会うこともありますが、地方ではそれも困難です。

膵臓がん患者と家族のための『膵臓がん患者と家族の集い』は2ヶ月に1回程度で開催していますが、これも主に首都圏の方が参加されている状況です。しかし、中には北海道や沖縄からも参加される方もありますが、時間的にも金銭的にも多くの方が参加できるものではありません。

せいぜい130名が2ヶ月に一度集まっても、膵臓がん患者の数から言えば極わずかです。足の速い膵臓がんでは、今困っていることを2ヶ月先まで待つ間に症状も進んでしまいます。

そこで、『膵臓がん患者と家族の集い』を補完し、全国につながりを広げるものとして、膵臓がん患者のコミュニティサイトを立ち上げるべくサイトの構成を続けています。

5Years」の膵臓がん患者バージョンと申し上げれば分かりやすいでしょうか。

ただ、機能はもっとシンプルにして、5Yearsにはない、友人申請したメンバー同士がプライベートに投稿を交換したり、コミュニティ内のグループ作成機能などを付け加えます。

これらを使って、同じ県内に住まわれている患者でミニオフ会の案内をしたり、同じステージの参加メンバーを探して、情報を交換することが可能になります。

ブログを持っていない膵臓がん患者も、FacebookやTwitterの感覚で、気軽に情報の発信ができるようになります。

PanCafeでできること

アカウントを登録してログインすることで、以下のようなことができます。

  • 近況を報告し、治療の経過や生活の状態を発信する
  • 同じステージや症状のメンバーを探して「友人」になる
  • 「検索ページ」で、近くに住んでいるメンバーを探す
  • 副作用対策や今の治療法に対する疑問を質問し、経験者から回答をもらう
  • 代替療法や標準治療が無効になったとき、次の治療法を訊ねる
  • 悩みや愚痴を聞いてもらう
  • グループを作り、参加メンバーだけで情報を交換する
つながる、ひろがる、膵臓がん患者の希望の環

が『膵臓がん患者と家族の集い』のサブタイトルですが、PanCafeをプラットホームにして、全国にミニオフ会が開催されるなど、4万人とも言われる膵臓がん罹患者のつながりが広がることが夢です。

11月4日の『膵臓がん患者と家族の集い』に間に合うように、最後の動作確認やマニュアル作成に取りかかっています。

がんと闘う多くの仲間がいます。

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膵臓がん患者のコミュニティサイトが発足します。” に対して1件のコメントがあります。

  1. みのさん より:

    木下さん
    大いに期待しています。
    5Yearsの欠点は、サイト上での「言いっぱなし」か治療に関する「Q&A」に限られているのが制約だと感じていました。
    管理者の負担はやや増えると思いいますが、メンバーがより自由に自主的に活動するための支援ツールになれば素晴らしいと思います。
    従来のサイトになかった発想に大きく期待しています。今後ともよろしくお願いいたします。

    1. キノシタ より:

      みのさん。お久しぶりです。
      そういえば、みのさんを経由して5Yearsからある方を紹介されたことがありましたね。
      参加者同士で連絡できない5Yearsの欠点です。しかし、それを許すと文字だけのやりとりは炎上しがちという5Yearsの見解も分からなくはありません。

      リスクを取るか安全を取るか、私は炎上は監視しながらメンバーを教育すれば良いと考えていますが、管理の手間は増えます。

      キックオフしましたら、是非ご参加ください。
      みのさんとも一度ゆっくりと歓談したいですね。

      1. みのさん より:

        そうですね。リスクが増えて管理の負担は大きくなるでしょうね。

        5Yearのメンバーのプロファイルを見るとランニングの愛好者が少なくなく、中にはトライアスロンや100Kmのウルトラマラソンに出ている方もいます。
        一度メンバーの愛好者が集まって皇居などで一緒に走ろうかと思ったのですが、残念ながら、それを告知する方法がありませんでした。

        多くの癌のサバイバーは、残された時間を意味あるものにしたいと思っていると思います。ランニングに限らず、その潜在エネルギーを社会に活かせれば素晴らしいことだと思っています。

        1. キノシタ より:

          みのさん。
          あいかわらず走っているのですね。それががんをおとなしくする極意でしょう。
          PanCafeではグループ内では自由に連絡が取れるようにするつもりです。(多分できるはず)

  2. まる より:

    こんにちは。まるです。福岡在住でなかなか東京にはいけないため、こんなのがあったらいいのに、と思っていました。新しいことを始めるのは大変でしょうが、本当に期待しています。よろしくお願いします。近赤外線の治験も少しずつ近づいているのですね。すい臓がんでも結果が出てくれるといいなあ。

    1. キノシタ より:

      まるさん。
      軌道に乗るにはしばらく時間がかかるでしょうね。5Yearsも初期には寂しいコミュニティでしたから。
      50人くらいはにならないと、内容がショボくなりそうな気がします。
      ま、すぐに立派なものになるはずはないので、堅実に進めます。
      その意味でも、応援よろしくお願いします。

      1. まる より:

        時間が少しかかるのかもしれませんが、それくらいの時間は、抗がん剤をしながら待てそうです。5yearsのことも知らなかったので、今日のぞいてみました。私の情報源は、基本木下さんのサイトでしたが、そこから視野が広がっていくのもうれしいことです。
        ちなみに、私は近くの低い山ですが、毎日登っています。

        1. キノシタ より:

          そうですね。軌道に乗るには半年くらいは必要かもしれません。
          近くの山登り、いいですね。
          この記事にコメントをいただいているみのさんは、マラソンと山登りで、長くがんと共存しています。
          運動は最強の抗がん剤ですね。

  3. ひぃ より:

    キノシタさん、こんにちは。
    素晴らしいと思います。ブログにリンク貼らせて頂きました。

    1. キノシタ より:

      ひぃさん。
      ご紹介とリンクありがとうございます。
      https://ameblo.jp/heejack/entry-12407235887.html

      正式にオープンしたらサイトへのリンクもお願いしますね。

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