2018-12「膵臓がん患者と家族の集い」参加者コメント(1)

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【日 時】2020年1月18日(土) 13:30~17:00(開場・受付:13:20ごろ)
【場 所】京急本線 京急蒲田駅東口から徒歩3分、JR蒲田東口から徒歩13分 大田区産業プラザ3階 特別会議室
【対 象】膵臓がん患者とその家族、遺族
【参加費】1,000円(会場使用料及び資料代)
【定 員】 80名
【内 容】
●講演:押川勝太郎先生「がん治療の心得は登山と同じと知ってましたか?~トラブルを織り込んだ先読み能力が寿命を伸ばす~」
●患者さんどうしの情報交換会~フリートーキング

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最終更新日

前回の「膵臓がん患者と家族の集い」に参加された方にアンケートをお願いしたところ、たくさんのご意見をいただきました。中には辛口のご意見もありましたが、こうしたご意見ほど改善にも役立ちます。ありがとうございました。

運営を改善します

参加者の皆さんからの貴重な提案を取り入れて、いくつかの運営上の改善も計画しています。100人を超える参加者となると、自己紹介の時間もないのですが、同じテーブル内で簡単な自己紹介をする、テーマに応じたテーブルを設定し、同じ話題をあちらこちらで重複しないようにする、などを考えています。

お二人の講演があります

待夢さんとSAKUさんのところにはたくさんの方が集まり、話題が盛り上がっていました。手術できるのに止めた、あるいは抗がん剤治療を止めたお二人ですが、どうしてなのか、葛藤はなかったのか、家族の気持ちは?などの疑問があることでしょう。治ることの難しい膵臓がんにたいして、どのように考え、どのような治療法、生活を送れば良いのか。次回の集いでは冒頭で、お二人の経験を講演していただくことになっています。

二次会も計画中

クリスマスイブの前日でもあるので、集いが終わった後、場所を移しての二次会(懇親会)も計画し、すでに店の予約も済ませています。これについては、12月に入ってから参加申込者宛にメールで詳細なお知らせをいたします。

参加申込み者のコメントから

【ステージⅡA 手術した】
同じ病気の方とお話がしたいです。今は甘いものなどを食べ過ぎないよう心掛けていますが時々食べてしまいます。みなさんが行なっている事、共感できる事などを沢山お話したいです。また私自身の術後のTS-1の抗がん剤の時の事などもお話し出来ればと思いますので、少しでも何かお役に立てればと思っております。

【ステージⅢ 手術した】
現在、手術後のTS-1の服用も終わり、経過観察になりましたので、再発予防のため、6月に自家がん免疫細胞療法を受けました。他にがん関係の服薬はなく、漢方と血糖値があがりにくいと友人に進められた腹巻のみを使用しております。皆さんと色々情報交換できることを楽しみにしています。

【ステージⅡ 手術した】
昨年6月からカフェに参加し、無知の段階から幅広く多くの知識を得て来ました。諸治療以外でも食事、運動、心の平安・スピリチュアルな考え方など免疫力・自然治癒力を高めることの大切さを皆様から学びました。術後1年後に再発・肝転移が発覚し、昨年末よりmFOLFIRINOX治療を開始。副作用が辛かったですが幸い抗癌剤が効き、CT画像では影はほぼ無くなり腫瘍マーカーも正常値内に納まって来て、現在はFOLのみで継続しています。副作用の事や日常生活、予後(=今後の見通し)の治療計画など幅広く情報交換したいです。態様は十人十色百人百様ですが、偏り無く幅広いお話をよろしくお願いします。

【ステージⅣa 手術しなかった】
丸山ワクチンのファンです。法改正によって、高気圧酸素治療が、30回しか受けられなくなりました。この治療がどれだけ役に立つか、お話出来ます。

【ステージⅣ 手術しなかった】
11月でアブジェム治療1年が経過しました。今年5月からハイパーサーミアを行い、日々の食事、運動に気をつけて生活しています。漢方や鍼灸をされている方や次の抗がん剤に移行するタイミングなどのお話を伺いたいです。

【ステージⅠ 手術した】
開腹手術により脾臓及び膵体尾部切除術を受けました。病期は一期で、微小浸潤がありました。術後経過順調で術後3か月後に国内出張、4か月後に海外出張をしました。現在経過観察中ですが、再発転移はなく、全く普通の生活を送っております。術前術後にはキノシタさんのブログを含め、皆さんのブログが大変参考になりました。私の経験は、苦しんでおられる皆さんのお役に立つものではないと思いますが、キノシタさんを応援したい一心で参加を希望します。


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