2018-12「膵臓がん患者と家族の集い」参加者コメント(2)

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【日 時】2018年12月23日(天皇誕生日) 13:10~16:30(開場・受付:12:50ごろ)
【場 所】JR京浜東北根岸線 大森駅東口から徒歩4分
Luz大森 4階 入新井集会室
​​​​​​​​​​【参加資格】膵臓がん患者とその家族、遺族
​【参 加 費】500円(会場使用料及び資料代)
​【定 員】 130名
【内 容】

  • 講演「私が手術、抗がん剤をやめたわけ」:待夢さん、SAKUさん
  • 患者さん同士の情報交換会

参加の申込みは、オフィシャルサイトから。

参加申込み者のコメントから

【ステージⅣ 手術しなかった】
ガンが見つかってすぐにおこなったリキッド・バイオプシーでいくつかの治療可能な遺伝子変異がみつかりました。当初の治療にはフォルフィリノックスを使っていましたが、その後、副作用がひどくなったのでで休薬。その間、キイトルーダの治療を行っています。キイトルーダはほどほどに効いているようです。フォルフィリノックスの副作用はよくなってきました。

先進医療で幸運にも遺伝子異常が見つかり、PD-1阻害薬のキイトルーダが使えた例ですね。貴重な体験を皆さんにお話しいただけることと思います。ぜひ私もお話を聞いてみたい。

【ステージⅢ 手術しなかった】
免疫を上げるのに工夫されていることがあれば、教えて下さい。

重粒子線治療とハイパーサーミアをやられている方です。免疫力をあげるために、皆さんいろいろなことを試されています。毎日のマラソンや運動で5年以上もがんと共存されている方、サプリメントやヨガに瞑想、食事の工夫等々。きっと役立つ情報が得られると思います。重粒子線治療の経験談も伺うことができるでしょう。

【ステージⅣb 手術しなかった】
アブジェム14回投与後放射線治療を行い、再度化学療法に戻ったところです。放射線治療の副作用についてと、標準治療と共にできるその他の治療方法(免疫療法、HIFU等)、遺伝子検査、食事等について情報をお持ちでしたらお聞きしたいです。

この方もハイパーサーミアをやっているのですが、参加者にはハイパーサーミアの経験者がたくさんいます。保険適用できて行っている医療機関も多いのが人気の理由でしょうか。

【ステージⅣ 手術しなかった】
今回は待夢さんとSAKUさんの講演が聞きたいのが一番です。抗がん剤もファーストラインのアブGEMしか経験がありませんが、アブGEMのことに関してなら、2年の経験のなかからお話できることがあるかもしれません。
【ステージⅣb 手術をした】
標準治療は終え、現在無治療で緩和ケアを受けています。症状や薬の副作用、対処方法等お答えできる範囲でお話しできると思います。何でも聞いて下さい。

手術ができるのに、それを止めた方、最後まできつい抗がん剤で治療するよりもQOLを重視して緩和ケアを受ける判断をした方、がんとの付き合い方は人それぞれです。そうした方の価値観や考え方も、大いに参考になることと思います。私だったらどうするだろうと、考えてみてください。

待夢さんとSAKUさんの講演も楽しみですね。

【ステージⅣ 手術をした】
息子が患者です。アブジェムに耐性がつき、現在フォリフィリで治療中です。今は薬が効いている様ですが、耐性がついた後の事をいろいろ情報収集をしたいと思います。本人達は標準治療以外考えていない様ですが、情報だけでも伝えようと思っています。

息子さんのために毎回熱心に参加されている方です。前回も、免疫療法のひとつである自家ワクチン療法を経験された方のお話をメモを取りながら聞いていました。1回の治療だけで完了すること、当たれば完治も望めることなどもお話しして、私からも情報を提供したのでした。

天皇誕生日は大森で。皆さんの参加をお待ちしております。


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