2019-02「膵臓がん患者と家族の集い」参加者コメント(2)

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【日 時】2020年1月18日(土) 13:30~17:00(開場・受付:13:20ごろ)
【場 所】京急本線 京急蒲田駅東口から徒歩3分、JR蒲田東口から徒歩13分 大田区産業プラザ3階 特別会議室
【対 象】膵臓がん患者とその家族、遺族
【参加費】1,000円(会場使用料及び資料代)
【定 員】 80名
【内 容】
●講演:押川勝太郎先生「がん治療の心得は登山と同じと知ってましたか?~トラブルを織り込んだ先読み能力が寿命を伸ばす~」
●患者さんどうしの情報交換会~フリートーキング

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膵臓がんの集いの雰囲気。奥にいるのは押川先生ですね。

2月11日の「膵臓がん患者と家族の集い」で、自家がんワクチン療法を受けたまさじさんが講演を快く承諾してくださいました。

タイトルは「介護士の父ちゃん、自家がんワクチン受けてみました」(不良サバイバーフラリーマン白書)。毎回彼の周りにはたくさんの方が集まり、体験や質問に答えていました。どのような話が聞けるか楽しみです。

これまで申し込まれた参加者のコメントから紹介します。

【ステージ3 手術をした】
2017.4に新ステージⅢにて、膵体尾部切除し、現在TS-1終了となり、友人に血糖値が安定すると進められた腹巻のみ着用しております。自家癌ワクチンを受けました。現在経過観察中です。また、皆さんとお会いできることを楽しみにしております。

まさじさんのコメントです。治療は”腹巻き”だけらしいです。

【ステージ4 手術をした】
腹膜播種の治療方法で他の方法を導入されている方がおられましたら、ぜひ教えてください。現在、胆嚢と総胆管と十二指腸にステントを入れていますが、たびたびトラブルを起こし入退院を繰り返しています。同じようなことで困っている方がおられましたら、ぜひ情報交換をお願いします。告知から1年6ヶ月を経過すると障害厚生年金を請求できるそうですが、実際に受給されている方に申請方法のノウハウや受給額について差し支えない程度で教えてください。また、他に公的な支援について、ご存知の方がおられましたら、ぜひ、教えてください。先日、主治医から最初の抗がん剤が効かなくなったら、先進医療での遺伝子検査に参加できると聞きました。先週医療で遺伝子検査をしている方がおられましたら、ぜひ、教えてください。

腹膜播種へのカテーテル治療、ステントのトラブル対策、障害厚生年金の申請、遺伝子検査の経験者も参加されると思います。充分に情報交換してください。

【ステージ 不明 手術をしなかった】
「どれだけ生きたか」よりも「どう、自分らしく生きたか」を重視して、今自分でできることを頑張っています。父を肺がんで亡くし、終始緩和ケアで在宅で看取った遺族でもあります。家族や介護者との意見のすり合わせ・集いの参加者との情報交換・主治医・看護士・薬剤師との円滑なコミュニケーションが自分の最善の治療へ導く近道と考えます。

がん治療に対する考え方も、患者それぞれで違います。治療を優先するのかQOLを大切にするのか。価値観と人生観(合わせて世界観)について考えざるを得なくなるのも、がんという病のなせることですが、それもひとつのがんの恩恵なのかもしれません。

【ステージ4 手術をした】
2016年4月の手術時に多発肝転移もありましたが、膵臓の腫瘍は切除でき、術後に肝転移に対しFOLFIRINOX療法での治療を開始。転移消滅→再発を繰り返し、現在は肝臓・肺・腹膜に転移。19年1月よりアブ+ジェムに変更になりました。同じ病気だから分かり合える皆さんとお話をして、パワーを蓄えたいです。よろしくお願いします。

本当にがん患者なの?と思うくらい、皆さんパワーがありますよ。暗い雰囲気など微塵もありません。患者サポートグループに参加していると余命が伸びると言われますが、そうだろうなぁと実感します。

【ステージ4 手術しなかった】
FOLFIRINOX15回(12回目以降はオキサリ抜き)で耐性がつき、放射線治療を経て、1月からアブジェムがスタートしました。副作用を最小限に抑えて、抗がん剤が長く使えることを目指しています。現在、食欲不振で体重がダウン。対処法を伺いたいです。また、治験に参加された方のお話も伺ってみたいです。

アブラキサン+ジェムザールの副作用による食欲不振は、共通した悩みですね。皆さんそれぞれ工夫をされています。そんな話を聞くことができると思いますよ。


がんと闘う多くの仲間がいます。

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