2019-04「膵臓がん患者と家族の集い」参加者コメント(1)

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【日 時】2019年4月14日(日) 13:10~16:30(開場・受付:12:50ごろ)
【場 所】JR京浜東北根岸線 大森駅東口から徒歩4分 Luz大森4階 入新井集会室
【参加資格】膵臓がん患者とその家族、遺族
【参 加 費】1,000円(会場使用料及び資料代、講師謝礼)
【定 員】 130名
【内 容】
●講演:森省歩氏(ジャーナリスト)『最新取材報告 ここまでわかった「丸山ワクチンの実力」』
●患者さんどうしの情報交換~フリートーキング

オフィシャルサイトはこちら
申込み受付は、3月1日(金) 8:00からです。
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次回の『膵臓がん患者と家族の集い』は、4月14日(日)に開催します。

既に定員の半数近くの方からの申込みがありました。

講演内容、特別参加者などはこちらをご覧ください。↓

申込者の「知りたいこと、困っていること、他の方へのメッセージ」に書かれた内容から、主なものを取りあげて紹介します。(個人が特定できないように、一部改変してあります)

参加申込者のコメントから

【ステージ2 手術をした】
術後1年後の一昨年末に再発・肝転移が発覚し、mFOLFIRINOX治療を開始。最大容量を2週間毎から始まり、副作用が辛かったですが4回目から順次イリノテカンを減薬(80%、68%)、10回目の5カ月目からは1ヵ月毎に、そして12回目の7カ月目からはイリノテカンとオキサリプラチン抜きのFOLのみ、いわば低用量治療で継続しています。幸い遺伝子異常のタイプに抗癌剤が合って効いたようで、CT画像では影はほぼ無くなり腫瘍マーカーも正常値内に納まって来ています。副作用の事や日常生活、予後(=今後の見通し)の治療計画など幅広く情報交換したいです。態様は十人十色百人百様ですが、偏り無く幅広いお話をよろしくお願いします。

すばらしい治療効果ですね。副作用のこと、生活上で気をつけてきたことなど、皆さんの参考になることと思います。

【ステージ4 手術をした】
2016年4月の手術時に多発肝転移もありましたが、膵臓の腫瘍は切除でき、術後に肝転移に対しFOLFIRINOX療法での治療を開始。転移消滅→再発を繰り返し、現在は肝臓・肺・腹膜に転移。19年1月よりアブ+ジェムに変更になりました。今は肝機能低下が悩みです。同じ病気だから分かり合える皆さんとお話をして、パワーを蓄えたいです。よろしくお願いします。

ステージ4で多発肝転移でも手術に挑戦してくださる病院があるのですね。転移から消滅、再発を繰り返しながら、果敢に闘病してきた経験やいのちへの思いなど、貴重な経験を皆さんと共有してくださればありがたいです。

【ステージ4 手術をした】
点滴→手術→再発→放射線で3年半が過ぎました。なかなか体重が増えないのが悩みです。丸山ワクチンについて勉強したいと思っています。

ステージ4で3年半ですから、すばらしい経過ですね。まだまだ頑張るためにも皆さんから元気をもらって、丸山ワクチンの情報も受け取ってください。

【ステージ4 手術をした】
昨年の12月に右の副腎に転移が認められステージ4と診断されました。以降現在の振動音響療法の治療を取り組んでいますが現時点ではマーカーの値もジリジリと上がって来ており一進一退の状況です。標準治療代替え治療を問わず効果的な治療方法の情報交換をいただければ助かります。

「振動音響療法」がどのような治療法なのか、私には知識がありませんが、皆さん、さまざまな代替療法に取り組んでいます。膵臓がんの集いでは、「いかなる治療法も、否定も肯定もしない」との運営方針ですので、遠慮無く経験をお話しください。また、他の治療法についても情報もたくさん得ることができると思いますよ。

【ステージ4 手術をした】
膵体部脾臓摘出手術から3年3カ月が経過しました。現在アブラキサン+ジェムザール点滴を隔週で投与。幸いにもマーカーは正常範囲内で推移中です。丸山ワクチンと光免疫療法に関心があります。毎日スポーツクラブに行くことを目標に掲げておりこれが最大のクスリになっているように思います。

ステージ4で3年経過、しかも腫瘍マーカーは正常範囲内とは、すごいですね。もう一段免疫力を上げるために丸山ワクチンを考えることは有効かもしれませんね。そうした判断材料とするためにも森省歩さんの講演を期待したいと思います。

【ステージ4 手術をした】
丸山ワクチンを受けるに際しての現実的に必要な事柄に付いて知りたい。

「NPO法人 丸山ワクチンとがんを考える会」からも参加されますので、具体的な手順などのお話を聞くことができますよ。

【ステージ3 手術をした】
再発後、アブジェムの化学療法を治療中併せて重粒子線治療のの予定ですが、その為のPET検査で他にも怪しいものが見つかり、現在その結果待ちです。それによっては、重粒子線ができなくなる為、今後の治療や、その後身体がどうなるのか、とても不安ですそんなこともあり、標準治療以外にも興味を持ち始めたばかりですので、丸山ワクチンについても是非お話を伺いたいと思います。よろしくお願いいたします。

重粒子線治療ができるようになるとよろしいですね。丸山ワクチンは放射線治療とも併用できるので、そうした質問もしてください。


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