2019年5月31日 / 最終更新日 : 2019年5月31日キノシタ膵臓がんの知識・情報

2019-06「膵臓がん患者と家族の集い」参加者コメント(３)

【日　時】2019年8月31日(土) 13:10～16:30（開場・受付:12:50ごろ）
【場　所】JR京浜東北根岸線大森駅東口から徒歩4分 Luz大森4階入新井集会室
【参加資格】膵臓がん患者とその家族、遺族
【参加費】1,000円（会場使用料及び資料代、講師謝礼）
【定　員】 130名
【内　容】
●講演：緩和ケア医大津秀一先生「膵臓がんの緩和ケア～これだけはおさえておくこと～」(仮)
●患者さんどうしの情報交換会～フリートーキング

オフィシャルサイトはこちら
8月28日(水) 8：00AMまで、参加申込み受付中です。

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次回の『膵臓がん患者と家族の集い』は、6月22日(土)に開催します。

川畑のぶこ氏

NPO法人サイモントン療法協会の川畑のぶこ氏による講演：がんと心の関係～サイモントン療法による癒やし～を予定しています。

また、今回の開催には次の方の特別参加も予定しています。

腫瘍内科医：押川勝太郎医師
毎回参加されている押川先生は、YouTubeでがん情報を発信するユーチューバーです。ブログでも積極的に患者に役立つ情報を発信されています。

参加申込者のコメントから

【ステージ４手術をした】
2016年4月の手術時に多発肝転移もありましたが、膵臓の腫瘍は切除でき、術後に肝転移に対しFOLFIRINOX療法での治療を開始。転移消滅→再発を繰り返し、現在は肝臓・肺・腹膜に転移。19年1月よりアブ+ジェムに変更になり、肝機能低下と薬疹のため1投1休で治療中。同じ病気だから分かり合える皆さんとお話をして、パワーを蓄えたいです。よろしくお願いします。

術後３年あまりになりますね。転移がありながらも、抗がん剤の用量を減らして上手に治療を続けているようすが伺えます。皆さんへの励みになりますね。治療への心配事、生活の上での悩みなど、同病の仲間と考えを交換して、勇気をもらってください。

【ステージ１手術をした】
前回4月に申し込みをしましたがやむをえず参加できず、今回初めての参加となります。家族の協力を得る方法、気持ちやモチベーションの保ち方など情報をいただきたいです。よろしくお願いいたします。

患者の気持ちも揺れ動きますし、それに対して家族はどう接すれば良いのかと、戸惑うこともあります。家族だからこそ強く当たったりもしますね。同じ悩みを多くの方が抱えています。忌憚なく話せば、きっと気付きがあると思いますよ。

【ステージ不明手術しなかった】
「どれだけ生きたか」よりも「どう、自分らしく生きたか」を重視して、今自分でできることを頑張っています。父を肺がんで亡くし、終始緩和ケアで在宅で看取った遺族でもあります。家族や介護者との意見のすり合わせ・集いの参加者との情報交換・主治医・看護士・薬剤師との円滑なコミュニケーションが自分の最善の治療へ導く近道と考えます。

治療で長く生きることよりも、家庭の中での自分の「役割」をよく考えて、QOLと家族との時間を大切にした治療を選択している方です。予後の厳しい膵臓がんだからこそ、自分の価値観をはっきりさせることが大切になってきます。たくさんの気付きをいただけるような、すばらしい生き方を選んでいる方ですので、じっくりとお話を伺ってみてください。きっと、これまでと違った気付きがあるはずです。

【ステージ４手術しなかった】
現在、抗がん剤(FOLFIRINOX)治療と併用して免疫療法等を受けており、近日中に丸山ワクチンの投与も始める予定です。今後、仮に原発巣が縮小して転移巣が一定程度消失した場合、適用可能であれば外科手術やナノナイフ等の局所治療をはじめ、幅広い可能性を探りたいと考えています。ついては、ステージⅣから局所治療等を行った方がいらしたら、QOLを含めて情報をいただけると幸いです。

ステージ４から、腫瘍が縮小して手術ができた方は、毎回たくさん参加されています。今回も同様だと思います。事前に参加者名簿を送付しますので、めぼしい方を探しておくことができますよ。これといった方が見つからないときは、サポーターにお尋ねください。また、NPO法人「丸山ワクチンとがんを考える会」の丸山達雄氏も参加して、皆さんからの質問にお答えしてくださいます。なんなりと疑問をぶつけてください。

【ステージ２手術をした】
手術の後、抗がん剤TS1が副作用のため使えませんでした。次善策としてジェムザールの使用について選択を迫られましたが、不使用を選び、現在、補助的抗がん剤治療は受けていません。ジェムザールを始めた方がよいタイミングについて、また、こうした状態で薦められる治療法について知りたいと思っています。

TS-1が使えなかったのは残念ですね。しかし、ジェムザールでも一定の再発予防効果はありますよ。12年前の私の場合、術後補助化学療法で使える抗がん剤はジェムザールしかありませんでした。それを半年間投与しました。ひどい副作用は感じませんでした。術後既に半年経過していますが、早く始めればそれだけ効果が増すと思います。ただ、実際の再発予防効果は20％程度ではないかとも言われていますね。

がんと闘う多くの仲間がいます。

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