2019-08「膵臓がん患者と家族の集い」参加者コメント(2)

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【日 時】2020年1月18日(土) 13:30~17:00(開場・受付:13:20ごろ)
【場 所】京急本線 京急蒲田駅東口から徒歩3分、JR蒲田東口から徒歩13分 大田区産業プラザ3階 特別会議室
【対 象】膵臓がん患者とその家族、遺族
【参加費】1,000円(会場使用料及び資料代)
【定 員】 80名
【内 容】
●講演:押川勝太郎先生「がん治療の心得は登山と同じと知ってましたか?~トラブルを織り込んだ先読み能力が寿命を伸ばす~」
●患者さんどうしの情報交換会~フリートーキング

オフィシャルサイトはこちら
申込み受付までもうしばらくお待ち下さい。
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次回の『膵臓がん患者と家族の集い』は、8月31日(土)に開催します。

緩和ケア医 大津秀一先生による講演『膵臓がん患者と家族の集いの緩和ケア~これだけはおさえておくこと~』を予定しています。

詳細と申込みはオフィシャルサイトから。

参加申込者のコメントから

【ステージ4 手術はしなかった】
現在、抗がん剤(FOLFIRINOX)治療と併用して免疫療法、丸山ワクチンの投与等を行っています。先月のCT検査の結果、原発巣は2割程縮小し、転移巣にも一定の効果が見られましたが、今後、適用可能となれば外科手術やナノナイフ等の局所治療をはじめ、幅広い可能性を探りたいと考えています。ついては、ステージⅣから局所治療等を行った方がいらしたら、QOLを含めて情報をいただけると幸いです。また、手足の痺れ対策や感染症対策についても情報交換ができればと考えておりますので、よろしくお願いいたします。

膵癌は増殖のスピードが速いがんですが、転移した肝臓でも速いスピードで大きくなることが多いです。それでも原発巣も転移巣も一定の効果があるとは、すばらしいですね。抗がん剤が効いたのか、代替療法が効いたのかは分かりませんが、今後に備えてナノナイフやラジオ波焼却療法などの情報を集めておくことは大切です。参考になる話しを聞くことができることと思いますよ。

【ステージ1 手術をした】
腫瘍マーカー昨年より上昇中、1月のCTでは主治医からそろそろ画像に出ても良いと思うが腹部は腹水も少なくなり綺麗だ、念のため次回のCTは早めて3月に〜3月もさらにマーカー上昇、CT画像は異常なし腹部はさらに綺麗になる、6月腫瘍マーカーさらに上昇CTの結果は異常なし腹水もすっかり無くなり綺麗、主治医 腹水無いので腹膜播種の心配無し、さらにすい臓がんのマーカーは前立腺がんなどと違いあまりあてにはなら無いので〜とか 次回診察でPETを依頼してみるか、セカンドか思案中です。

ステージ1で見つかったとは、ラッキーでしたね。しかし腫瘍マーカーが上昇を続けて心配しているようですが、主治医も言われるように、腫瘍マーカーよりもCTの結果を重視すべきですね。腹水もなし。PET-CTも擬陽性が多いですから、今は免疫力を高める生活をするなど、自分でできることをやられることではないかと思います。

【ステージ3 手術をした】
岐阜からの初参加です。(実妹同伴)2011年4月に体尾部切除術、6年半後の2017年11月に頭部再発。(手術不可)現在、重粒子再照射を目標に抗がん剤治療を行っています。これまでの経緯は、アブラキサン➕GEM(12月〜2018年5月)。腫瘍増大のため、重粒子治療(7月)➕TS1(6月〜2019年1月)。2019年1月に再燃のためフォルヒィリノックス治療(2019年2月〜7月)。7月の段階で重粒子再照射の適応ならず、腫瘍縮小を目指して、同7月奈良県立医科大学附属病院を受診、動注療法開始予定です。今回の集いでは、抗真菌剤療法、サイモント療法について詳細を知りたいと考えています。その他のよい治療法があれば教えていただきたいとも考えています。また、患者の方々との交流も楽しみにしていますので、よろしくお願いします。

サイモントン療法は、前回の集いで講演をしていただいたのですが、会場で私に声をおかけください。12年間サイモントン療法を続けた経験をお話しできると思います。

抗真菌剤療法に関しては、このブログでも詳細に紹介しています。当日園田先生の治療を受けている方も参加する予定なので、具体的なお話を聞くことができるでしょう。私からもブログに書ききれなかった情報を提供できると思います。

【ステージ3 手術をしなかった】
患者の家族として、大津秀一先生のメルマガに読者登録しています。「積極的緩和ケアで長くQOL維持」の話を母ともしています。今回は大津先生の講演を伺えるとの事で参加しました。

大津先生は、「膵臓がんの方はよく勉強している方が多いね」と言われています。先生のクリニックを受診されている方も何名か参加する予定ですので、お互いに情報交換ができると思いますよ。もちろん大津先生も講演後、皆さんのテーブルを回って相談に応じてくださいます。


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