2020-01「膵臓がん患者と家族の集い」参加者コメント(１)

Web交流会のご案内

【日　時】2021年2月7日(日) 13:00～16:00（開場:12:45）
【場　所】Zoomを使ったオンラインの交流会です
【対象】膵臓がん患者とその家族、遺族
【参加費】無料
【定　員】２0名
【内　容】
第一部「がんゲノム医療とリキッドバイオプシー」について患者の和田さんが解説
第二部患者さん同士の交流会

ウェブ会議ツール「Zoom」を使ったWeb交流会となります。
スマホだけで簡単に参加することができます。 参加申込受付中です。

詳しくはオフィシャルサイトで

Pocket

１０月は台風１９号の影響で中止をした結果、５ヶ月ぶりの開催となる『膵臓がん患者と家族の集い』の申し込みが始まって半月になります。

これまでの申込者をみると、７割が二回以上のリピーターで、初めて参加される方は４割です。

参加者の皆さんのコメントから一部を紹介します。

参加者コメント

【患者ステージ４手術をしなかった】
現在セカンドラインで治療中ですが、腫瘍マーカーの数値が上がり要注意状態です。丸山ワクチン投与も並行しており、AB投与かAA投与に変えました。同様に変更した方いれば変化有無など状況聞きたいです。まだ最後の姿検討のため、病院と在宅看取りの実態をお聞きしたいです。

これまでも丸山ワクチンを投与されている方は多く参加されています。AA投与による体調の変化などが伺えるとよろしいですね。また、「丸山ワクチンとがんを考える会」の丸山達夫さんも参加される予定ですので、詳しい話が聞けるでしょう。

【患者ステージ不明手術をした】
抗がん剤治療(アブラキサン+ゲムシュタビン)を10月から受けている。肝転移に有効な治療についてお尋ねしたい。ラジオ波(RFA)、マイクロ波治療を経験された方があれば、ご教示お願いしたい。

手術をしたが肝臓に転移があるとのことならステージ４でしょうか。マイクロ波治療と言っても、単に温熱療法に近いものから、マイクロ波アブレーションと言われる最新治療まであります。マイクロ波アブレーションは慶應義塾大学などで行われていて、消化器がん、肝臓がんが対象となっているようです。

kompas.hosp.keio.ac.jp

http://kompas.hosp.keio.ac.jp/sp/contents/medical_info/presentation/201811.html

ラジオ波焼灼療法は転移箇所が少なければ治療の選択肢となりうると思います。

【患者ステージ４手術をしなかった】
10月の会に初参加させてただく予定でした。ゲムシタピン+アブラキサンの併用療法を20クールまで続けていましたが、10月末に2次治療への変更を検討しなければならなくなりました。11月末現在、治験のため別の病院の診察も並行しています。似た状況を経験なさっている方がいらしたら、お話をうかがいたいと思います。

事前に参加者全員に宛てて、参加者名簿を送付しますので、ご希望に沿いそうな方を探すことができます。アブジェムに効果がなくなった方も多くいると思いますよ。

【家族ステージ１手術をした】
母が患者です。病気とのかかわり方で家族としてできることを知りたいです。

ステージ１で見つかったのは幸運でしたね。「家族は第二の患者」とも言われますが、サポーターとして重要な役割があります。そうした経験を持った方がたくさん参加されますので、いろいろなご意見を伺ってください。

また、膵臓がん患者のためのSNS「PanCafe」でもそのような話題、質問が発信されていますよ。入会は無料で、申込みも簡単です。

詳細と申込みはオフィシャルサイトからお願いします。

がんと闘う多くの仲間がいます。

にほんブログ村

このブログの関連記事

入院中でも散歩写真昨日は高級住宅地の御殿山付近を歩いたのですが、私の関心を惹くような被写体には出会えませんでした。原美術館も行く予定をしていたのですが、月曜日が定休日でした。「御殿山トラス […]
リムパーザ（オラパリブ）が膵癌にも拡大適用される FOLFIRINOX治療後の維持療法として第３相試験（POLO試験）の結果を受けて承認申請をしていたリムパーザ（一般名：オラパリブ）が、膵癌に適用拡大されることが承認され […]
今日の一冊(119)『がんと腹水治療』大量のがん性腹水を安全かつ迅速に処理可能な改良型の腹水治療システム（KM-CART）を開発した松崎圭祐先生の著作です。 KM-CARTとは松崎先生は、東京都豊島区に […]
【追記あり】18モデルケース「山下」マーフィーの法則的試算福島第一原発の事故で、周辺の市町村から避難した人たちの外部被ばく線量を、18のモデルケースとして試算したとNHKで報道されています。 18のモデルケｰスを作成し､空気中の放射線 […]
DPP-4阻害薬：プラセボ対照RCT試験で効果を示せず欧州心臓病学会(ESC)の学術大会が、8/30～9/3までバルセロナで開催されました。DPP-4阻害薬に関する2件の大規模臨床試験の結果がNEJMに発表されています。結論 […]
川崎医科大膵臓手術の新技法開発難しい膵頭十二指腸切除術で、合併症を無くす画期的な手法を15年かけて考案。山陽新聞 […]
医療が目指すのは延命だけ？川崎市立井田病院かわさき総合ケアセンター腫瘍内科医の西智弘先生が新刊を出されます。そのなかから、幼い子どもを抱え、ある日突然、膵臓がんと診断されたタムラさんの […]
『生物と無生物のあいだ』福岡伸一新書大賞とサントリー学芸賞を同時受賞した、福岡伸一さんの『生物と無生物のあいだ』。本当に文章のうまい人です。化学者というよりは文学者と言ったほうが良いほどです。前半は、野口 […]