2020-01「膵臓がん患者と家族の集い」参加者コメント(1)

Web交流会のご案内


【日 時】2021年2月7日(日) 13:00~16:00(開場:12:45)
【場 所】Zoomを使ったオンラインの交流会です
【対 象】膵臓がん患者とその家族、遺族
【参加費】無料
【定 員】20名
【内 容】
第一部 「がんゲノム医療とリキッドバイオプシー」について患者の和田さんが解説
第二部 患者さん同士の交流会

ウェブ会議ツール「Zoom」を使ったWeb交流会となります。
スマホだけで簡単に参加することができます。
参加申込受付中です。

詳しくはオフィシャルサイトで

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10月は台風19号の影響で中止をした結果、5ヶ月ぶりの開催となる『膵臓がん患者と家族の集い』の申し込みが始まって半月になります。

これまでの申込者をみると、7割が二回以上のリピーターで、初めて参加される方は4割です。

参加者の皆さんのコメントから一部を紹介します。

参加者コメント

【患者 ステージ4 手術をしなかった】
現在セカンドラインで治療中ですが、腫瘍マーカーの数値が上がり要注意状態です。丸山ワクチン投与も並行しており、AB投与かAA投与に変えました。同様に変更した方いれば変化有無など状況聞きたいです。まだ最後の姿検討のため、病院と在宅看取りの実態をお聞きしたいです。

これまでも丸山ワクチンを投与されている方は多く参加されています。AA投与による体調の変化などが伺えるとよろしいですね。また、「丸山ワクチンとがんを考える会」の丸山達夫さんも参加される予定ですので、詳しい話が聞けるでしょう。

【患者 ステージ 不明 手術をした】
抗がん剤治療(アブラキサン+ゲムシュタビン)を10月から受けている。肝転移に有効な治療についてお尋ねしたい。ラジオ波(RFA)、マイクロ波治療を経験された方があれば、ご教示お願いしたい。

手術をしたが肝臓に転移があるとのことならステージ4でしょうか。マイクロ波治療と言っても、単に温熱療法に近いものから、マイクロ波アブレーションと言われる最新治療まであります。マイクロ波アブレーションは慶應義塾大学などで行われていて、消化器がん、肝臓がんが対象となっているようです。

ラジオ波焼灼療法は転移箇所が少なければ治療の選択肢となりうると思います。

【患者 ステージ4 手術をしなかった】
10月の会に初参加させてただく予定でした。ゲムシタピン+アブラキサンの併用療法を20クールまで続けていましたが、10月末に2次治療への変更を検討しなければならなくなりました。11月末現在、治験のため別の病院の診察も並行しています。似た状況を経験なさっている方がいらしたら、お話をうかがいたいと思います。

事前に参加者全員に宛てて、参加者名簿を送付しますので、ご希望に沿いそうな方を探すことができます。アブジェムに効果がなくなった方も多くいると思いますよ。

【家族 ステージ1 手術をした】
母が患者です。病気とのかかわり方で家族としてできることを知りたいです。

ステージ1で見つかったのは幸運でしたね。「家族は第二の患者」とも言われますが、サポーターとして重要な役割があります。そうした経験を持った方がたくさん参加されますので、いろいろなご意見を伺ってください。

また、膵臓がん患者のためのSNS「PanCafe」でもそのような話題、質問が発信されていますよ。入会は無料で、申込みも簡単です。


詳細と申込みはオフィシャルサイトからお願いします。


 


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