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久美子ママの朝日新聞記事

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朝日新聞に久美子ママの記事が載っていますが、全文を読むには会員登録が必要です。以下に全文を転載します。著作権にふれる恐れがありますが、朝日新聞さんに承諾をお願いしても多分ダメだろうと。 クレームが来れば削除します。

iPadでつづる命 末期がんの主婦、病棟からブログ

 余命を宣告された末期がんの女性が、わずかに動く指先を使い、ブログで発信を続けている。タブレット端末を通して他の患者らと交流することで、一時は失いかけた生きる気力を取り戻した。末期患者でも生を楽しめる――。こんな思いを伝えたくて、タブレット端末が利用できる病棟の環境づくりを求めている。

 ブログは「私はまだまだ生きられる 余命宣告の期日を過ぎてからの毎日を綴(つづ)ります」と題する。筆者は「久美子ママ」。大阪市のホスピスで暮らす主婦の久美子さん(50)だ。

 夫と息子2人に囲まれ、読書とピアノが趣味だった生活に病魔が襲ったのは4年前。大腸がんで、昨年1月には余命4~5カ月と告げられた。7月に入院するとすぐ下半身が動かなくなり、腕も指先まで麻痺(まひ)した。首が器具で固定され、終日、ベッドで過ごす。自力で排泄(はいせつ)ができなくなり、「人としての尊厳を失ってまで生きる意味があるのか」とふさぎこんだ。

 8月半ば、大学生の長男(23)とめい(26)から「一言でもいいから日記を書いてみたら。指のリハビリにもなるし」と言われ、ブログが設定されたタブレット端末の「iPad」を渡された。もともと文章を書くのは好きだ。病状や、看病してくれる家族や医師、看護師への感謝……。スポンジにくるんだタッチペンを親指だけで支え、画面をたたいていろんな思いを綴った。

 9月下旬にホスピスへ移ってからも、連日のように書き込みを続けた。見知らぬ末期患者たちやその家族からの投稿も励みになった。久美子さんの兄(54)は言う。「体調が悪い時でも、『あ、(投稿が)来てる』とか言って。フーッと表情が明るくなるんです」

 年末には、親しかったホスピスの女性患者2人が相次いで亡くなった。ひとしきり泣いた後、久美子さんは看護師(32)に「大丈夫、1人でいろいろ考えるから」と伝えた。残された時間で何かできないか。思い立ったのが、ホスピスへのタブレット端末の配備を求めることだった。

 年が明け、1月12日のブログには、こう記した。

 もし、iPadが、日本中のホスピスにあったら! 末期ケアの革命になるかもしれません。もう、私の命は風前の灯なので、消えてしまう前に、何か、人のお役に立てることがしたい

 ツイッターでは、ソフトバンクの孫正義社長にメッセージを送った。ブログには応援の声や助言が次々と投稿され、ページビュー数は1日平均8千前後に。大学時代のジャズサークル仲間がフェイスブックで訴えを広げた。ブログを紹介するチラシを作った人も現れ、これを印刷してツテのある病院に掲示を頼もうという動きも広がっている。

 最近、iPadに音声で文字入力できる機能があると知った。もし指が完全に動かなくなっても、これで訴えを続けるつもりだ。

 「ブログが私の抗がん剤になった。この部屋から、世界とつながれたんです」(宮崎亮)

 ■久美子ママのブログ(抜粋)

2013年

 8月17日 昨日はせっかく買って来てくれたフルーツをみんな戻してしまって、長男と次男が、かいがいしく処置してくれた。ああ、今までの人生は無駄じゃなかったんだ!

 10月18日 一日のうち半分以上、自分を役立たずのイモムシだと思ってしまいます。だけれど、もっと大変な症状で、もっと長年、いや生まれつき闘っている人たちになんて失礼 罰当たりな考え方だろう、と思い当たります。

 11月10日 こんなにも大勢の人が、みんな、同じように悩んだり、落ち込んだり、悲しかったり、勇気が必要だったりしているんですね。悲しい時は一緒に泣きましょう! そして、あくる日、いっぱい、一緒に笑いましょう!

14年

 1月19日 ブログを始めたら、同じような境遇の方や、病人の気持ちにつきそってくださるかたが次々現れて、毎日、優しい言葉を送ってくださいます。そのコメントがなかったら、ここまで生きてこれなかったのは明らかです。末期患者だって、生きていてもいいんだぞー!

■つながり、励みに

 日本緩和医療学会副理事長の木沢義之・神戸大大学院特命教授の話 ブログで病院外の人とつながり、励まされ、相談に乗ることで自分が人の役に立てると感じることは大きな励みになると思う。緩和ケアに限らず、長期入院患者や難病患者がインターネットで外とつながることには大きなメリットがある。パソコンや携帯をベッドに固定するなどの工夫をする人も多い。電波状況を良くしたり、ワイヤレス回線を使えるようにしたりと、病院や医療機器メーカーが今以上に環境を整えていく必要がある。


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久美子ママの朝日新聞記事” に対して2件のコメントがあります。

  1. キノシタ より:

    久美子ママへ
    ご自身のブログへのリコメントもままならないのに、私宛にコメントをいただき、申し訳ないです。
    しかし、久美子ママへはすごい数のコメントですね。みなさんが久美子ママに勇気づけられていることが良く伝わって参ります。
    ホスピスでもタブレットを使ってこんなこともできるんだ!と動機付けされる患者もきっといるに違いありません。それだけでも嬉しいかぎりですね。
    いくつかの病院では「患者憲章」なるものを掲げていますが、その中にこのような条項があります。
    「どのような時でも人格を尊重され、尊厳を持って自分の生を全うすること。」
    ヒトとして最後まで外の世界とつながっていたいということが、その人の人格を尊重し、尊厳を守ることになるのです。だから大切な患者の権利ではないかと思います。

  2. 久美子ママ より:

    尊敬するキノシタ先生。こうして、先生がいつも援護射撃してくださることを、本当にありがたく、そして誇りに思っています。今回も、新聞社からのクレームまで覚悟されて、一般の方に記事を解放していただき、お礼の言いようもありません。
    考えてみれば、先生のブログにたどり着き、多くの教えを受けられたのも、ネットでのつながりがあったからです。そして、病状が進んでも、指に負担のないタブレットを使うことで、先生の記事を読むことを諦めなくて済みました。
    先生のブログは、海を照らす灯台のようであり、他の患者さんの多大な役に立たれておいでです。どうか、これからもずっと、ご活躍なさってください。

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