「Zoomで膵臓がんサロン」を開催します。

スマホがあれば簡単に参加できます。このような時期だからこそ、同じ病気の仲間とつながってみませんか?

【日 時】2022年12月17日(土) 15:00~17:00
【場 所】Zoomを使ったオンラインの交流会です
【対 象】膵臓がん患者とその家族、遺族
【参加費】無料
【定 員】15名
【内 容】気軽なおしゃべり会です。

ウェブ会議ツール「Zoom」を使ったWeb交流会となります。スマホだけで簡単に参加することができます。
申し込み受付中です オフィシャルサイトから

7/16「膵臓がんサロン」のご報告

7/16の膵臓がんサロンは7名の参加でした。これくらいの人数ですと、気軽に長い時間お喋りができます。

主治医と相性が悪い:

と話された方。血液検査の処理ミスのために長時間待たされたことに苦情を言ったところ、診察室でネチネチと嫌味を言われた。CT 検査の結果もろくすっぽ説明をしてくれない。などと、どうも私とは相性が合わないみたいです。

みなさんからは「そのような主治医ではストレスになるでしょう。膵臓がんの治療でさえストレスが溜まっているのに、さらにストレスを溜めることはありませんよ。さっさと主治医を取り替えましょう」などのアドバイス。

かといって、病院を換えるのは敷居が高いでしょうから、当面「この曜日は仕事上都合が悪いから別の曜日に変更する」ということにして、結果的に主治医が変わる方向に持って行ってはどうでしょうか。

そして事前に看護師さんに、新しい先生の評判などを聞いておくことがよろしいでしょう。

予後は2週間といわれています:

2年前に海外在中の時に膵臓がんが見つかりました。転移したので日本に帰ってきて診察を受けるも、末期状態で、主治医からはもうそんなに長くは持たないと言われている。

現在入院をしているが、残された時間を自宅で過ごしたいと思っていると話されました。

素敵なご主人で「これまでは幸せで楽しい人生を過ごしてきました。残された時間はわずかですが宝物のような時間を大切にしたいと考えています。」

このような発言がありました。みんなで応援をしていますよ。

FOLFIRINOXの副作用対策や体重減:

FOLFIRINOXの3回目を終わったところです。皆さん副作用対策はどうされていますか。このような質問に対してFOLFIRINOXを81回目という和田さんから、様々なアドバイスをいただきました。

また、がんと闘うためには筋肉量が大切だとの佐藤典宏先生のお話を受けて、食事や筋トレにがんばっています。だけど体重が減少気味ですどうしてなのでしょうか。

下げ止まっているのならあまり気にする必要もないかと思います。ただ体重減少は様々な原因があるでしょうが、抗がん剤の副作用による栄養吸収の不足、膵臓がんですから術後はインシュリンの内分泌或いは外分泌機能も弱くなっているのかもしれません。

私の場合はリパクレオンを増やしたけども体重減少が止まらないので、それまでは避けてきたインスリン注射を始めると途端に体重の減少が増加に転じました。

色々な可能性があるでしょうが、自分なりに考えて様々なチャレンジをしてみてはいかがでしょうか。

抗がん剤を60%に減薬しているが、効果に不安:

膵頭部、膵体部を切除したステージ2b の方。副作用に耐えかねて60%まで減薬をしているが、このような量では再発や転移が起きやすくならないと不安です。

参加者のみなさんからは、抗がん剤は患者それぞれにあった適量があります。副作用に耐えられないぐらいの量で休薬を繰り返すよりも、耐えられる副作用の量まで減らしてでも長く続けることが、結局はトータルでの体内に入る抗がん剤量は多くなります。

量よりも長く続けることが大切なのです。参加者のみなさんからは「私も主治医からそのような説明を受けました」という声が上がりました。

がん休眠療法や少用量抗がん剤治療という考え方もあり、基準量の1/20ぐらいでも効果のある人がいるという医師もいます。賛否はありますがそうした考え方もあるのだということを念頭に置いておくのもよろしいでしょう。

このようにさまざまな疑問や悩みを抱えている方が集まって、他の参加者からの率直な意見を聞けること、それによって自分では思いつかなかった考え方に至ることができることが、患者会の効果でもあります。

膵臓がん患者は不安なのです。同じ病気で治療を続けている仲間の声を聞くだけでも元気が与えられます。

次回も皆様からの参加をお待ちしております。

ただ8月はリアルでの開催も考えておりましたが、新型コロナの感染者数が指数関数的に増えております。8月には東京都内では3万人とも5万人とも予想されていますら、リアルでの集まりは難しいのではなかろうかと逡巡している次第です。


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