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第7回WEB交流会の報告

清水研先生をお迎えしての第7回『膵臓がん患者と家族の集い』WEB交流会は、28名の参加申込で、3時間半の長丁場でしたが、無事に終了しました。

この日は、パンキャン北海道支部が同じ時間帯にイベントを予定しており、重なってしまいました。しかも当方は500円の有料設定にしましたから、「さて、参加者は集まるだろうか?」と懸念していましたが、30名までならおしゃべり会、交流会の雰囲気も十分に出せます。

早速感謝のメールも頂いております。

今日は本当にありがとうございました。
リキッドバイオプシーのお知らせも送ってくださり、ありがとうございます。
初めて参加させていただいて緊張しましたが、みなさまのお話を伺うことができて、とても共感したり、心強く思ったり、知らなかった治療法なども、すごく勉強になりました。ありがとうございました。
清水先生の講演も、ほぼはじめから、拝聴することができました。
とらえかたや心の持ちかたで、つらい状況のなかであっても、見える風景はきっと変わるのだなと、勇気づけられました。ありがとうございます。

コロナ禍で患者同士の繋がりに希望が持てない中、オンラインでの患者会は大変ありがたく、皆さんがどのような治療をされているのか教えていただける唯一の場になっています。
パンキャンで開催される患者会もありがたいですが、それと同じくらい木下様主催の患者会も必要な場所なので、開催準備などお忙しいでしょうが、これからも続けていただけますよう、切にお願い致します。
主治医の先生とのお話しも時間の制限がありますし、患者同士でざっくばらんに話し合える場はまさにオアシスです。

膵臓がん患者とその家族に、少しでも希望が届きますように、これからも継続してまいりたいと思います。

今回、なぜ有料開催にしたのかと言いますと、新型コロナの影響はまだ1年以上は続くだろうと考えています。そうした状況で、私たち患者会を継続して運営していくためには、経済的なバックボーンをしっかりしておくべきだという風に考えました。

学会や製薬会社、自治体からの寄付が期待できる団体ならそうした心配は必要ないでしょうが、膵臓がんの集いのように、参加費だけで運営している患者団体は実際上催しを開けないでいます。

参加費を徴収するにしても、500円、1000円の参加費に対して、300円もの銀行振込手数料を要求することは難しいでしょう。

一方で、個人がクレジットカード決済システムを導入することは敷居が高く、実際上不可能です。

しかし PayPal を経由すれば、個人でもクレジットカード決済を導入することが可能です。こうすれば参加者が振込手数料を負担せずに済むわけです。

こういう目論見で今回有料化にしたのですが、 PayPal だけではネット上の手続きができない方もいるだろうと、郵便局の振替口座への入金も同時に導入したわけです。

コロナ禍での有効な患者会システム、集金システムとして、社会的実験のつもりでしたが、まあ成功したのではないでしょうか。

他の患者書いても参考にしていただければと思っております。


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