患者目線で膵臓がんに役立つブログ

Web交流会のご案内


【日 時】2021年2月7日(日) 13:00~16:00(開場:12:45)
【場 所】Zoomを使ったオンラインの交流会です
【対 象】膵臓がん患者とその家族、遺族
【参加費】無料
【定 員】20名
【内 容】
第一部 「がんゲノム医療とリキッドバイオプシー」について患者の和田さんが解説
第二部 患者さん同士の交流会

ウェブ会議ツール「Zoom」を使ったWeb交流会となります。
スマホだけで簡単に参加することができます。
参加申込受付中です。

詳しくはオフィシャルサイトで

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このブログも膵臓がん患者に役立つことを目指して書いていますが、最近すてきなブログを見つけました。

お母さんプロジェクト『膵臓がんでも幸せに楽しく生きる

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2015年7月に膵臓がんだった57歳の母を亡くした3人の姉弟が、闘病の過程で「もっとこうしておけば」と悔やむことが多くあり、それは「患者・看護する人目線で書かれた、しっかりとした情報サイトが無いから」だと気づきます。

膵臓がんは「足が速い」から、もたもたと情報を集めているあいだにも病状は進みます。しかし、ネットで情報を集めようとしても患者の立場で書かれていて、まとまっている情報はほとんどありません。ブログにはたくさんの患者が、自分の症状や対応策を書かれていますが、短い時間にそれらの情報にたどり着くことは難しいのが現状です。

そのような思いで3人の姉弟が、自分たちの経験したこと、すぐに役立つ情報をまとめようと計画してサイトを立ち上げています。

「こうなることが分かっていたら、もっと早くからこの状況でできることを探していたのに・・・」と、多くの患者や家族が思っていることでしょう。

患者の看護をした者だから分かる「目から鱗」の対処方法、すぐできる膵臓がんの背中と腰の痛み解消法、薬管理のアプリの紹介など、斬新なサイトのデザインもあって、新鮮です。

たぶんお一人はプロのウェブサイト・エンジニアなのでしょう。読みやすく垢抜けたデザインのサイトに仕上がっています。

実は、Wデザインが素人離れしているので、最初は、患者ブログを装って怪しげな代替療法に誘導するサイトではないかと疑っていました(実際のその手のサイトがたくさんありますからね)。でもそうではないようです。

がんになったらどうしたらいいのだろう?
患者さんも家族もそれが早くわかったら、もっと楽しく生きられるはず。
「どうせ同じ期間を生きるなら楽しく生きよう」そう心に決めて、私たちの母が膵臓がん末期で過ごした8ヶ月。その間に私たちが集めた情報を、ぜひ活用してもらいたい。そのために情報を発信しています。

私たちの尊敬する母が常にもっていた膵臓がんになっても落ち込まないで、楽しく生きよう!という強い想い、素敵な考え方が誰かの支えになればいいなと切に願っています。

ぜひ役立ててください。


がんと闘う多くの仲間がいます。

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患者目線で膵臓がんに役立つブログ” に対して5件のコメントがあります。

  1. キノシタ より:

    バカ建築屋さん。副作用が出てきたようですが、如何ですか。
    呟いている内容は結構専門的ですね。いろいろな知識もおありのようです。
    >誰もがまとめや書き直しに消耗せぬよう
    >ゆる?くオープンに[こっち][あっち]できると良いですね。
    そうですね。人工知能がブログを検索して症状と対処方法などをまとめてくれると良いのですが。そんな時代もすぐに来るのかもしれません。
    でも、玉石混淆の情報の中から確かなものを選び出すのは、やはり人間の仕事でしょうか。

  2. バカ建築屋 より:

    キノシタ様
    いつも大変お世話になっております。
    ご無沙汰してます。
    皆さん情報求めてますし、経験は伝えたいし
    自分なりに知りたい事や伝えたい事を呟いてみたり
    (自分は長くなるから呟きに限定してます)
    人それぞれ症状・反応・目標・全てが違うし…然りとて…
    と、悶々たる気分で発信すべきか?と云う思いもよぎり
    多くの方々による幅広い情報って大事ですね!
    誰もがまとめや書き直しに消耗せぬよう
    ゆる?くオープンに[こっち][あっち]できると良いですね。

  3. キノシタさん、お返事ありがとうございます!
    実際まだアクセスが少ないところ、こちらのサイトからのアクセスが増えたので気づくことが出来ました。でもまさか今日アップされたとは。笑
    やはり闘病されているご本人の意見が一番参考になりますし、
    必要な情報がまとまっているサイトは何個もあってほしいものです。
    ぜひ情報をまとめられたら拝見したいと思います。私たちも楽しみにしています。

  4. キノシタ より:

    rinoさん。めちゃくちゃ早い反応ですね。
    > もしよろしければキノシタさんのブログも私たちのサイトで紹介させていただきたいです!
    もちろん、OKです。リンクフリー、写真以外の著作権放棄を宣言しておりますので、いかようにも転載、コピペでご利用ください。私のブログの内容をまとめて本を出版されても結構ですよ<笑>。
    がん患者には時間がない、膵臓がん患者にはさらに時間がない。告知されて頭の中が真っ白、2週間ほどして冷静になって、さぁ情報を集めなければとなっても、早い患者では1ヶ月から3ヶ月で末期がんになってしまいます。おっしゃるように、膵がんの進捗状況を前もって分かっていれば、そのときに必要な対処法を考えることができますよね。
    そのためにも、適格な時期に正しい対処法を手早く検索できるようなものが必要です。
    私も同じ思いでしたので、とりあえずブログで紹介した書籍をまとめて別サイトにアップした次第です。今後はブログ内のがんに対する考え方なり、代替療法の知識、情報を一つにまとめたいと考えていました。紙の出版は考えていませんが、Kindleで出すか「Note」にアップするなど検討しているところです。
    サイトの充実を楽しみにしております。
    膵臓がん患者のために、これからもよろしくお願いします。

  5. こんにちは、【膵臓がんでも幸せに楽しく生きる】を運営しておりますrinoと申します。
    ご紹介くださり、ありがとうございます!
    まだまだ記事数が少なくて物足りないかもしれませんが、充実したサイトになるようがんばります。
    もしよろしければキノシタさんのブログも私たちのサイトで紹介させていただきたいです!
    実践されていることや考え方は、他の方の参考になると私自身強く感じました。
    今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

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