ロハス・メディカルの「患者・家族との意見交換会・傍聴記」

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ロハス・メディカルの「国立がん研究センター 患者・家族との意見交換会 傍聴記」がおもしろい。

「がん対策推進基本計画」の記載に基づき厚生労働、文部科学、経済産業の 3 省により開催されている「今後のがん研究のあり方に関する有識者会議」での議論に対する患者・家族代表の意見を伺うとして、国立がん研究センターが開催したものである。だいたいが、こうした有識者会議とか専門家会議というものは、事務局・官僚が作成した原稿に沿って議論はするが、落とし所は事前に決まっている。事務局の案と大きく違う結論が出ることはほとんどない。この有識者会議の議事録や資料を見ても、通り一遍の、あれをやりますこれをやりますとの羅列である。過去のがん対策基本計画の検証などはほとんどない。PDCAのサイクルなどは回っていない。

有識者会議に患者代表を呼べば良いのに、どうして国立がん研究センターの主催の「意見交換会」なのか、それもおかしなことである。しかし、このロハス・メディカルの傍聴記はいい。

卵巣がん体験者の会スマイリーの片木美穂代表は、「空気は読まないことにしている」と平然と言ってのけます。そうして誰に対してもおかしいと思ったことを率直におかしいと言い、分からないことを分からないと言う。会議の時間が大幅に過ぎようが何しようが、ひるまない。肝が据わっているというか、腹を括っている。

と冒頭に書き、片木代表の意見を読んでいくと、さもありなんと納得する。例えばこんな具合だ。

  • 国立がん研究センターが提案した「三次元構成の研究」は、我々がん患者が訴えてきたこととリンクしていると思うか?
  • 「救える命の為に何をやってくれるんだ、国立がん研究センターは」と言う風に言わせてもらった。ドラッグラグ、薬へのアクセスの問題は、すい臓がんの薬にアクセスできない、米国などでもいい成果が出ているシスプラチンやロイコボリンにアクセスできないことで何万筆も署名が集まっている。いまだに苦しんでいる。その人たちのことはどうなっているか。何も期待に応えていないではないか。
  • 実際この素案を読んだ時点で、もう世の中を諦めたくなるような文章だった。「ドラッグラグ・デバイスラグ解消に向けた・・・」と1ページ目に書いてあるのに、それで何をするのかさえ書いていないのは本当に情けない話。

その他の方たちも、言いたいことをずばりと言ってくれている。このような方たちである。

天野慎介 特定非営利活動法人グループ・ネクサス
片木美穂 卵巣がん体験者の会スマイリー
桜井なおみ 特定非営利活動法人 HOPE★プロジェクト
本田麻由美 読売新聞記者
眞島善幸 NPO 法人パンキャンジャパン
町亞聖 フリーアナウンサー
馬上祐子 小児脳腫瘍の会

堀田理事長もたじたじの様子が伝わってきます。先日の朝のNHKニュースで「がん登録」の話題が放送されていたが、「がん登録」制度が完全にできればがん患者の「選択肢が広がる」などと、ピント外れのことを言っていた。国立がん研究センターには膨大なデータを処理する能力などはありはしないよ。国からの大規模な研究費を国がんが独り占めして、それを女性に使ったとか、中央病院の牧本敦・小児腫瘍科長が国の研究費、約2570万円を不正にプールして、一部を家電製品の購入などに私的流用したとか、研究者としての実績も能力も乏しい牧本・小児腫瘍科長に大金を任すのがこの組織の体質だろう。

パンキャンの眞島さんも言うように、厚生労働省の説明に反して、ドラッグ・ラグは以前より悪化している。我々団塊の世代が前期高齢者になるにつれ、がん患者は確実に増加していく。がん研究、新薬の研究も大事だが、終末期の医療問題、だれががん患者の最後を診るのか、どこで死を迎えるのか、解決しなければならない問題が山積しているし、時間もないはずだが、官僚はあいかわらず机上で「りっぱな計画」を立てるだけである。

この国の政府・官庁には「救えるはずの命を救う」つもりはないのだろう。福島原発事故の「関連死」や子どもの甲状腺がんの問題、生活保護受給制などを見ていると、がん患者だけが製作の犠牲者ではないと思える。彼らの関心事は、国を代表する企業が、どうすれば競争力をつけられるかという「経済」だけだ。そして、国民は「どこまでこれらの企業のために犠牲を我慢できるか」ということだ。


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