『膵臓がん患者と家族の集い』アンケートの結果

コロナ禍でも「膵臓がんの集い」をどのようにして開催し、運営していったら良いのか、皆さんにお願いしたアンケートですが、１９名の方からご意見をいただくことができました。

具体的な提案も頂いております。コロナ禍でも、新たに告知された方、治療が行き詰まった方など不安を抱えているでしょう。

これを参考に、今後の運営方向を考えてみようと思います。具体的にはZoomでのWEB開催、佐藤典宏先生のWEB講演会へ向けて検討してみます。

アンケート集計

　　　　性別：男１０名女９名

●がん患者としては、やはりCOVID-19は心配ですよね。まして最近の急激な増加傾向ですから。

●もっと影響しているのかとも思ったのですが、治療への影響が限定的のようです。

●膵臓がんの同病者と会う機会は、少ないのが現状ですね。

●コロナ禍が収まるまではじっと画面の時期、そう考えている様子がわかります。是非参加したいと検討しても良いを合わせて26％、４分の１ほどです。数人程度の集まりなら開催を検討してもよいのかもしれません。

●コロナ禍が収束するまで集会には参加しないが、オンラインなら考えてみようという反応でしょう。でもやはりリアルの集まりには執着したい。

皆様からの提案

対話での開催を希望していますので収束するまでおとなしくしていようと思っています。
木下さん、いつもありがとうございます。大森での患者会が開催できない状況が続いていることは残念です。多くの同病の方々から情報や元気をいただいたり、ご出席の先生の講演を聴き、プチ・セカンド・オピニオンをいただけるのもありがたかったです。実際に集まるのが一番いいと思いますが、今はどんなにコロナ対策を講じたとしても、不安で参加する気にはなれません。コロナの収束を願うばかりですが、収束より、病気の進行の方が速いような気がします。
日本初の患者主導治験で注目された肺がんの患者団体ワンステップのオンライン患者会にゲストで数回参加させてもらっています。遺伝子別治療が進んでいる肺がん、それに前向きに取り組んでいる患者団体に情報収集も兼ねての参加です。皆さん苦もなくzoomを使いこなし、ゲノムにむづかしい話もゲスト参加の医師と対等に話していて驚きました。リアルな集まりよりオンラインの方がリスクが少ない上、新しいことへのリテラシーを鍛えることがいい治療に繋がるので必死で頑張っていると皆さん口を揃えます。木下さんも一度参加されてはいかがでしょうか。
キノシタさん、いつもお世話になり有難うございます。状況さえ許されタイミングが合えば東京まで行く事は苦ではありませんが、現在の状況ではZOOM等の会に参加させて頂けますと有難いです。佐藤先生には今後の治療法など膵臓の専門外科医として可能でしたらご意見頂きたい事もあります(数日後の状況は分かりませんが・・・)コロナ、なかなか手強いですね(–;)
やはりいろいろな情報を入手したいです。キノシタさんのご無理のない範囲でいろいろ発信のほどお願いいたします。
毎回工夫を凝らした企画・運営をしていただいて誠にありがとうございます。万が一のことを考えると、やはりリアルでの開催は当面厳しいかと思われます。こうした中、新たに告知され、不安な中で情報を求めている方や、これまで体調面や遠方で参加が難しかった場合でもWeb交流会であれば参加できるという方も少なくないと思いますので、是非とも開催を希望いたします。ZoomによるWeb交流会では、当日の運営でどうしてもホストの方に御負担をお掛けするかと思います。そこで、参加者全員を共同ホストに指定することを提案させていただきます。あらかじめテーマ別のルーム番号を設定しておき、自動割当で割り振った後、参加者自身で希望するルームに移ってもらうということで如何でしょうか。自身での操作が難しい方はホストにしか権限がないため、お手間をお掛けせざるを得ませんが、入室許可や名前の変更等は何人かでお手伝いできると思います。
2016年に手術して、4年5か月たっておりますが、2年前に再発して、抗がん剤(TS-1)と放射線で治療していますが。私の場合、ジェムザール+アブラキサンは間質性肺炎となり使用できず、後わずかイリノテカンリボゾーム+5FU+ロイコポリン呑みの選択となるようです。今は釣りがすきなので、自分並みの仕掛けを作りながら過ごしとります。
日常生活を送る上でも感染のリスクは当然あります。また、同病者とお会いして、少しでも多くの情報を得、それを共有交換し、精神的にも支え合い、そこから希望や勇気を分かち合いたいと望んでいる方々も大勢いらっしゃいます。詰まるところ、どちらにプライオリティーを置くかということになるのではと思います。ただ、私達患者には、残念ながら、そんなに多くの時間が残されているわけではないのです。
感染対策を取って頂けるのでしたら大森の集いに参加したいが新幹線を使わないと行けないので新幹線の車中が心配なのです。なのでzoomの集いがあればまた参加したいと思います。
遺族です。コロナ禍以前は遺族として参加してお話出来れば患者や家族の方々に少しでもお役に立てるかなって思っていました。また心配ない状況になったら参加させて頂きます。