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Web交流会のご報告:公式セミナーでは得られない貴重な情報

昨日2月7日は、第8回目のリモート開催となる『膵臓がん患者と家族の集い』Web 交流会でした。

今回は患者さん同士での充実した話題と情報交換をすることに重点をおきたかったので、募集定員は20名に制限しました。後で5名ほど追加をしましたが。

結局、23名の参加で盛大に盛り上がりました。13時開会の予定が、すでに12時半頃からおしゃべりと情報交換が始まり、そのまま16時まで熱っぽく質問や情報の交換が続きました。

リモート開催のメリットでしょうか、オーストラリア在住の方からも参加がありました。

最初に和田さんが、がんのゲノム医療とリキッドバイオプシーについて分かりやすく、しかも簡潔にまとめてくださいました。

膵臓がんで使える抗がん剤は9種類ありますが、とはいっても、フォルフィリノックスは4種類で構成されていたりするので、実際に使えるレジメンとしては四つしかありません。

一方肺がんや乳がんなどでは分子標的薬がどんどん開発されており、5次治療、6時次治療まで行える状態ですから、それだけ長期生存する患者が多くなってきています。

しかし膵臓がんに対しては分子標的薬はまだ二つしかありません。

膵臓がん患者の95%にはKRAS遺伝子の変異があると言われていますが、KRAS遺伝子を対象とした分子標的薬はまだ存在しません。(一部の野生型G12Cに対するものはある)

しかし現在、KRAS遺伝子異常に他する薬が、二つほどの臨床試験が進んでいるそうですから、膵臓がんでもゲノム医療で使える分子標的薬が出てくれば劇的に生存期間が伸びると期待されます。

そうした話題や、ゲルソン療法、済陽式食事療法などの話題、血糖値管理の問題、積極的に手術にチャレンジしてくれる病院や医者の探し方など、公認団体の主催する講演会や Web セミナーでは決して知ることのできないような情報もどんどん出していただきました。MMさん、ありがとうございました。

また自分から積極的に海外の学術情報などを検索することによって、何年も前のずっと初期からキイトルーダを使って元気で過ごされているさこさんからも、先に先にと情報を集めてしかも実際に足で病院をあたってみる大切さ、そういった話がされました。

医者の先生方の講演会も大いに有益なのですが、こうした実際に治療を経験した患者さんの貴重な体験というのは、こうした場でなければ得ることはできません。

コロナ禍の困難な時期ですが、zoomなどのリモートを活用して情報を集め、自分の考えを整理して膵臓がんの治療に役立ててください。


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