4/18のWeb交流会は27名の参加でした。
第9回『膵臓がん患者と家族の集い Web 交流会』に参加された皆様、お疲れ様でした。12時45分に開場して、佐藤典宏先生への質問、公開セカンドオピニオンを約一時間半、その後患者同士の交流会を16時頃まで行いました。
約3時間の長丁場でしたが、皆さん参加された目的は達成されたでしょうか。
佐藤典宏先生への質問内容を事前に募集をしておりましたが、たくさんの方から質問が寄せられ、その全てに対して佐藤先生から丁寧に回答をしていただきました。
このような質問がありました。
- ５２歳、男性です。告知２０１９年３月告知時ステージ IIb術前化学療法GnP療法:ジェムザール・ナブパクリタキセルと放射線併用コース後、２０１９年１１月に亜全胃温存膵頭十二指腸切除手術を受ける。術後化学療法ＴＳー１を服用し経過観察２０２０年１０月ＰＥＴ検査で肝転移が認められたため化学療法開始mFOLFIRINOX療法:５ーＦＵ、オキサリプラチン、イリノテカン併用現在１２クール終了したところ。質問現在の化学療法がかなりキツく、ＱＯＬが再発前からかなり低下、末梢神経障害などの副作用も耐えられなくなってきており、モチベーション・副作用ともに限界を感じています。原発に施したGnP療法：ジェムザール・ナブパクリタキセルは当初ボーダーだった状況から手術まで持っていってくれたということはかなり効いたという理解ですが、転移がんに対して使うことは有効ではないでしょうか？もちろん副作用はありますが、ＧnＰ療法副作用の方が自分に合っていたというか、うまく対応できておりましたのでお聞きするものです。宜しくお願い致します。
- 先日、リキッドバイオプシーのFoundationOne Liquid CDxが承認され、今夏には保険適用が予定されています。FoundationOne Liquid CDxは、腫瘍組織での遺伝子パネル検査と比較して対象遺伝子数も同等であり、限定的ではあるもののコンパニオン診断機能も実装され、スペック上はほとんど遜色ないものとなっています。膵癌患者にとって、低侵襲なリキッドバイオプシーは非常に魅力的ではありますが、それぞれにメリット・デメリットがあり、すぐにリキッドバイオプシーが主流になるとは思えません。今後の保険適用の条件等にも左右されますが、仮に腫瘍組織の採取が可能な場合、実際の臨床の現場での両者の使い分けはどのようになると想定されるのでしょうか？
- 標準治療と並行しておこなう代替治療で、一般的に効果の出ている治療法は何か？
- 膵癌がわかり一年、膵頭部の癌で二ヶ月化学治療して手術の予定で、フォルフィリノックの治療をしましたが、肝臓に転移と進行した為に四ヶ月で、ゲムシタビンとアブラキサンの化学治療になりました。その後四ヶ月ぐらいはCA19ー9も下がりましたが、今年になり急速に上がってしまいました。糖尿もあり、インシュリンも打っています。大学病院では化学治療しかありませんと言われて、これからどうしたらいいのかどこでどのような治療がいいのか不安でいます。地元にも専門の病院がなくこれからについて、標準治療意外の治療を何を行えばいいのかどのような病院に行けばいいのかお尋ねしたいです。
- 現在、抗がん剤の影響により間質性肺炎が確認されております。よって抗がん剤の治療ができないと主治医より言われている状態です。何か良い治療方法はないでしょうか？
第2部の患者交流会では、初めて参加する方からは、基本的な疑問や質問が寄せられました。例えば、GOZILA-Studyは治療を開始した患者は受けることができないと言われたが本当か？
これに対して、実際に治験に参加した方からは、「そのような制限はないですよ」というふうな回答がありました。実際に経験された方からの経験談ですから、信頼がおけますね。先進医療については、医者の中でもまだ十分な理解が進んでいるとはいえないようです。医者も誤解していることがあります。
ステージ4で抗がん剤の副作用がきつくて治療をしていません。しかし諦めたくありません。どうすればいいでしょうか？
などが寄せられました。
患者歴？の長い方から、それぞれの経験が話されて、こうすればどうですかという対策が示されました。
医師の講演がメインの Zoom セミナーはたくさんありますが、患者の経験や悩み、疑問を直接ぶつけあう場はなかなかありません。今後もできるだけこのような機会を設けたいと考えています。
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木下さん、先日は交流会企画有難うございました。 皆さんのご意見、さまざま経験談などとても役立つお話しでした。
私はまだまだ経験も浅い為、あまり積極的に参加できませんでしたが、次回の企画ではもう少し有意義な話も出来るようにしたいです。
またの企画を待ち望みますので引き続き宜しくお願いします。
すず太郎様
初めての参加で、戸惑ったことも多々あろうかと思います。
しかしそれが当たり前ですから気にしなくていいのです。いわば同病の仲間内の集まりです。
気楽に参加しておしゃべりを通して他の方がどのような闘病をしているのか、どのような考え方をしているのかを知ることが、今後の治療の励みや希望につながります。
情報や知識を得ることも大事ですが、経験者の生の声を聞き、生きる姿を知ることが、きっと役に立つと思います。
またの参加をお待ちしております。