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膵臓がんのWeb交流会、楽しかったですよ。

11回目の『膵臓がん患者と家族の集い』Web 交流会に参加してくださった皆様、お疲れ様でした。

少し間が空いて3ヶ月ぶりになってしまいましたが、たくさんの情報を交換することができて、有意義な集まりだったと思います。

今回は膵臓がん患者さんがほとんどで、ご家族の参加は1名だけでした。また海外からお一人参加してくださいました。

この点がリモートのメリットですね。首都圏だけではなく、遠方に住まわれている方も自由に参加できます。

おしゃべり会とは言いながらも、やはり膵臓がん患者の集まりですから、どうしても副作用対策や治療法、そういった話題が中心になってしまいます。

ハイパーサーミアをやられている方や検討している方も増えてきましたね。ハイパーサーミアの効果も見直されて機器や施設も110箇所以上に増えてきています。

この記事を紹介して、膵臓がんでの治験も進んでいるらしいと紹介しました。

9月に告知をされてまだ一か月の方、何が何だか訳が分からず、とりあえず主治医の敷いたレールに従ってそろりそろりと走り始めているのでしょうが、痛みのコントロールに疑問を持っているようです。

痛いのを我慢しようとするから、参加者の皆さんが、「それは違うよ。がん患者さんは痛みを我慢しちゃいけないんだよ」「その方がより長く生きられます」「医療麻薬はいくら使っても中毒にはなりませんよ」というような助言がありました。

そうした、ちょっとした言葉が、患者同士の集まりで得られる役立つ情報なんですよね。講演会などもありますが、そうした場では、ガイドラインやエビデンスにしたがった内容しか話に出てこないのです。

もちろんそうした知識情報も大切ですが、アブラキサンやFOLFIRINOXの副作用対策など、実際に体験して工夫している患者さんの情報は貴重で役立つものなんですよ。

これ以外にも2時間みっちりと交流しましたので、たくさんの話題がありました。気後れしている方も次回には是非参加を検討してみてくださいね。

次回は2ヶ月後の予定ですが、ちょっとしたイベントを考えています。楽しみにしていてください。


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